Het is maandag 26 februari 2007. Ik ben 22 weken zwanger en een medische echo staat om 17.30 uur gepland. Intens gelukkig loop ik dansend door de gangen van de basisschool waar ik werkzaam ben. Nog een paar uurtjes en dan is het zover. Met een flinke dosis nieuwsgierigheid en blindelings vertrouwen dat alles in orde zal zijn, gaan mijn man en ik naar de zogenaamde 20-weken echo.
De echoscopist voert zorgvuldig haar werkzaamheden uit en benoemt steeds de essentiële onderdelen met de opmerking dat het er goed uit lijkt te zien. Ik hoor mezelf nog denken: “Tuurlijk is alles goed! Ik heb immers precies volgens ‘het boekje’ geleefd en in beide families komen geen afwijkingen voor”. Mijn positieve denken wordt abrupt onderbroken zodra de voeten in beeld komen. Nog nooit heb ik me bezig gehouden met voetafwijkingen maar in een fractie van een seconde kan ik zelf direct concluderen dat het mis is met de voeten van ons kind. De voeten hangen er als ‘apenpootjes’ bij. De echoscopist zwijgt en geeft aan de voeten niet goed in beeld te krijgen. Ze komt er later op terug. Ik relativeer mijn bezorgde gedachte door te denken dat het kindje wellicht wat gedrongen onder in de baarmoeder ligt. Geduldig wacht ik het vervolg af totdat de voeten opnieuw in beeld komen. Wéér die ‘apenpootjes’! Na een lange stilte komt het oordeel van de echoscopist. Het kindje heeft met grote zekerheid één of twee klompvoetjes mogelijk in combinatie met andere afwijkingen. Een tweede uitgebreide echo moet uitgevoerd door een gynaecoloog. De grond onder mijn voeten zakt in één klap weg. Er volgt geen toelichting op wat klompvoeten precies zijn en of er nu sprake is van één of twee afwijkende voeten en aan welke eventuele bijkomende afwijkingen we moeten denken. Over dit alles mag de echoscopist geen uitspraken doen. Na wat aandringen krijgen we uiteindelijk haar diagnose te horen. Aan de rechterzijde is volgens haar zeker sprake van één klompvoet en links vermoedelijk een gedeeltelijke afwijking. Verder krijgen we alsnog enkele voorbeelden van ‘andere afwijkingen’. We moeten dan denken aan: open rug, hersen- en/of spieraandoeningen. Met deze informatie zijn mijn man en ik naar huis gestuurd.
Eén dag na de echo. Met een bleek, verdrietig en bezorgd gezicht bevinden we ons tussen de vrolijk gestemde toekomstige ouders. Dan volgt het spannende uitgebreide onderzoek uitgevoerd door een gynaecoloog. Haar diagnose luidt als volgt: links zeker een klompvoet en rechts waarschijnlijk een lichte afwijking naar binnen. Précies het tegenovergestelde dus van collega echoscopist één dag eerder. Deze gynaecoloog meent toch de juiste diagnose gesteld te hebben en wat betreft de afwijkingen; waarschijnlijk niet maar de ontknoping volgt na de bevalling. Om onze scepsis enigszins te doen afnemen, wordt ons een nieuwe echo aangeboden maar dan uitgevoerd over acht weken door een collega-gynaecoloog. We stemmen in. Nuchter voegt ze er nog aan toe dat niemand zekerheden in het leven heeft of krijgt, ook niet na tien echo’s.
Ik realiseer me dat het uitvoeren van nog meer echo’s mij geen inderdaad geen 100% zekerheid kan opleveren. Maar de tegenstrijdige diagnose zit mij niet lekker. Ik besluit niet acht weken te wachten maar laat in diezelfde week, in een ander ziekenhuis, een derde echo uitvoeren. Een verrassende diagnose volgt: rechterzijde zeker een klompvoet, linkerzijde geen enkele afwijking! Weer een andere diagnose dus. Tegen beter weten in draag ik de veelgehoorde en goedbedoelde opmerking van mijn omgeving aan of het voetje mogelijk terugklapt in de juiste stand na de geboorte!? Het antwoord is duidelijk. Ik mag dan wel drie verschillende diagnoses hebben maar over één ding zijn de professionals het eens: er wordt een kind geboren die tenminste één klompvoet heeft.
Ik besluit het voorlopig te laten rusten. Word lid van de klompvoetvereniging en ontvang informatieboekje en nieuwsbrieven. Zorgvuldig wordt deze informatie uit het zicht opgeborgen. De angst voor reële informatie of niet reële verhalen overheerst nog. Pas na zeven weken heb ik de angst kunnen overwinnen om alle informatie door te nemen. Daarna ben ik met de echofoto’s zelf op onderzoek gegaan welke diagnose mijns inziens kan kloppen. Als leek ben ik tot dezelfde conclusie gekomen als die van echoscopist. Ik verwacht rechts een volledige klompvoet en links een flexibele éénderde klompvoet.

De destijds verkregen informatie vanuit de klompvoetvereniging is vrijwel alleen georiënteerd op de ‘klassieke’ behandeling met een operatie zoals Turco die beschreven heeft. Er wordt aangestuurd op snelle behandeling zodra het kind geboren is. Omdat ik na de bevalling niet rustig kan oriënteren, besluit ik een afspraak te maken bij een orthopeed in mijn woonplaats. Een consult voor een foetus, dat heeft deze orthopeed nog nooit eerder meegemaakt. Ik wil graag vooraf weten wat ik kan verwachten van zijn werkwijze. Het plan van aanpak komt overeen zoals deze ook in het informatieboekje van de klompvoetverenging uiteengezet is. De orthopeed maakt een verslag over de toekomstige behandelwijze van baby x en verstuurt deze aan mijn huisarts. Afspraak is binnen 24 uur na de geboorte starten met de behandeling. Door deze voorbereidingen vind ik, zover mogelijk, innerlijke rust.
Inmiddels is het acht weken na de 22-weken echo. De eerder beloofde echo uitgevoerd door een collega-gynaecoloog vindt plaats. In plaats van een bevestiging van een eerder gemaakte echo, volgt er een vierde, nieuwe diagnose namelijk: twee klompvoeten! Ik laat me niet uit het veld slaan. Ik heb immers eigenwijs zelf mijn diagnose zorgvuldig vastgesteld en daar houd ik me aan. Gezamenlijk besluiten we voor in een bevalling in het ziekenhuis met medische indicatie maar uitgevoerd door de eigen verloskundige. Voordeel van de medische indicatie is dat de aanwezige kinderarts direct na de geboorte de uiteindelijke diagnose kan stellen.
Negen weken later vindt de bevalling op natuurlijke wijze en zonder complicaties plaats. Ondanks de vele echo’s weten we het geslacht nog niet. Een bewuste keuze. Ik wil me richten op het kind en het geslacht in plaats van me te fixeren op de voeten. De voeten hebben immers de halve zwangerschap al centraal gestaan. Helaas is mijn voornemen niet helemaal gelukt. Direct na de geboorte zie ik het gedrongen gezichtje van een pasgeborene én de voeten. Precies zoals ik het heb voorspeld: rechts een klompvoet, links alleen een afwijking in de voorvoet naar binnen gekanteld. Dan volgt de ontknoping met betrekking tot het geslacht: een jongen! Hij krijgt de naam Victor, dat afgeleid is van victory. Iets te overwinnen heeft dit manneke namelijk wel!
Met enige tegenzin onderzoekt de kinderarts Victor direct na de geboorte. Het is immers al na vijven op zaterdag en haar weekendverlof is ingegaan. Ik ben niet meer benieuwd naar haar diagnose. Ik weet het immers zelf al tien weken. Mijn diagnose wordt nu haar diagnose. Het enige wat ik van de kinderarts verwacht is dat zij maandagochtend afdeling orthopedie bericht over de geboorte van Victor zodat de vooraf besproken behandeling met de orthopeed in gang gezet wordt. Voor één keer houd ik iets niet in eigen hand en vertrouw ik op de professionals. Dit is mij duur komen te staan.

Een ernstig falend communicatiesysteem in het ziekenhuis zorgt ervoor dat er geen behandeling gestart wordt. Na enig graafwerk zijn mij verschillende verklaringen gegeven. De eerste luidt dat de afdeling orthopedie geen melding van de geboorte binnen heeft gekregen, een tweede verklaring is dat een deeltijd secretaresse van orthopedie niet alle memo’s heeft afgewerkt voor vertrek en een derde verklaring luidt dat de orthopeed er op maandag gewoon geen zin in heeft gehad. Ik ben er niet meer achtergekomen waar het fout is gegaan. Het feit is wel dat Victor na 70 uur nog geen gips om zijn voet heeft en nog tenminste één dag moet wachten. Als een vechtende leeuwin ben ik in een rolstoel naar afdeling orthopedie gegaan en heb mijn kind op de balie afgeleverd met de mededeling dat ik per direct behandeling eis. Precies zoals in het verslag van de “behandelende” orthopeed beschreven staat van twee maanden geleden. Ondertussen wordt op de kraamafdeling door het personeel een weddenschap afgesloten. Komt baby Victor met of zonder gips terug! Ik krijg mijn zin. Net voor sluiting van de gipskamer krijgt Victor een onderzoek door de orthopeed. Op een briefje worden de fases de eerder besproken Klassieke behandelwijze nog eens genoteerd maar nu met de naam Ponseti erboven gepend. Op dat moment gaat er nog geen lampje branden. De naam Ponseti heb ik wel eens terloops gelezen maar zegt me niets. Ik ben erg gefocust op het starten van een behandeling op zich. Uiteindelijk wordt de rechtervoet van Victor ingegipst, terwijl de kleine man aan de borst ligt! Meneer had natuurlijk nét op dat moment honger. Net als een consult voor een foetus heeft de orthopeed een behandeling aan de borst ook nog nooit meegemaakt! Vol trots keren we terug naar de kraamafdeling. Mijn man en ik hebben het gevoel dat er eindelijk een begin van herstel gemaakt is. Niet wetende dat deze moeizame start slechts het begin is van een reeks tegenslagen. De ellende die nog moet volgen, is werkelijk met geen pen te beschrijven.
Uiteindelijk zijn we gaan zwerven in de orthopedische wereld van heel Nederland. Er zijn drie ziekenhuizen en zes orthopeden betrokken geweest bij dossier Victor. Na tien weken de Klassieke methode gevolgd te hebben in de eigen woonplaats Tilburg, ook al wordt daarbij de naam Ponseti gehanteerd, zijn we overgestapt naar een kinderziekenhuis in de Randstad. Daar mocht Victor tot onze verbazing direct zonder gips door het leven. Onverantwoord zo blijkt later en ook hier een verkeerde uiteenzetting van wat de operatie gaat zijn. In Eindhoven vind ik tot slot gelukkig een zeer deskundig team dat wel de échte Ponseti methode toepast. Vanaf dat moment is er direct vertrouwen gekomen over de juiste zorg voor onze zoon. Dit gecombineerd met een professioneel team waarbij communicatie hoog in het vaandel staat, geeft het gevoel alsof je in een warm bad gedompeld wordt. Gewoon mensenwerk, met hart en ziel bezig de klompvoet zo functioneel mogelijk te benaderen in plaats van puur anatomisch te werk gaan.

Ondertussen zou ik een heel boek kunnen schrijven tegen welke muur wij binnen de zorg opgelopen zijn. Van tweemaal voorgelogen behandelwijzen tot orthopeden van het kaliber ‘goeroe’ die niet van een voetstuk geplaatst willen worden en incapabele secretaresses. In plaats van te blijven hangen in die negativiteit heb ik besloten om de ervaringen in iets positief om te zetten. Ik besluit om een prentenboek voor mijn zoon te schrijven. Hij moet immers vier jaar lang een snowboard-achtige spalk dragen en ik verwacht nog wel kritische vragen waarom dát ding iedere avond om moet. Tijdens het maken van het prentenboek ‘Aapje Victor krijgt nieuwe voeten’ komt bij mij een verwerkingsproces van anderhalf jaar knokken op gang. Het resultaat is ernaar. Victor heeft de juiste behandeling en loopt vanaf zijn veertien maanden als een kievit. En in de tussentijd is er een boek ontstaan met vrolijke en mooie prenten bedoeld om Victor maar ook andere peuters, kleuters en volwassenen het fenomeen klompvoet uit te leggen. Zo is niet alleen mijn zoon geboren maar ook een prentenboek!

Katja Wittens, moeder van Victor