De Nederlandse Vereniging Klompvoetjes bestaat sinds 21 juni 1986 als zelfstandige vereniging. De vereniging kent ruim 700 leden en een aantal donateurs. Jaarlijks organiseert de vereniging een speel- en contactdag, waar ouders met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen, deskundigen kunnen raadplegen en de kinderen met elkaar kunnen spelen. De vereniging geeft driemaal per jaar een nieuwsbrief uit en beschikt over informatie over behandelingsmogelijkheden. In 2010 is de naam gewijzigd van Vereniging Oudergroep Klompvoetjes (VOK) in Nederlandse Vereniging Klompvoetjes (de NVK).

Contact tussen ouders staat bij de Nederlandse Vereniging Klompvoetjes centraal. Bijna alle leden zijn contactouder, zij wonen door het gehele land. Zodoende is er altijd wel een contactpersoon in de buurt van ouders die een kind krijgen of hebben gekregen met (een) klompvoetje(s) en die behoefte hebben aan informatie en geruststelling.